Maioria dos pais de crianças hemofílicas sente que doença condiciona a vida do filhoNotícias de Saúde

Domingo, 30 de Dezembro de 2018 | 43 Visualizações

Fonte de imagem: Hemophilia News Today

A maioria dos pais de crianças com hemofilia sente que a doença condiciona a vida do filho e mais de metade admite ter dificuldades em gerir as emoções e os receios provocados pela possibilidade de uma hemorragia, divulgou a agência Lusa.
 
Segundo o estudo “Perceções sobre hemofilia: impacto, gestão do tratamento, envolvimento e informação” que envolveu 112 inquiridos, 71% dos cuidadores (pais de crianças com hemofilia até aos 14 anos) apontaram causas como as limitações físicas impostas pela doença, o receio de uma hemorragia e/ou a necessidade de ter o tratamento sempre disponível.
 
Também 71% dos hemofílicos inquiridos disse sentir que a doença condiciona a sua vida de alguma forma, seja em termos de mobilidade, devido aos danos provocados nas articulações, pelo tempo investido no tratamento e/ou pelo receio de ter uma hemorragia.
 
Apenas 14% dos cuidadores disse que o filho tem zero hemorragias por ano, enquanto 72% indicou que tem entre uma a cinco, o que revela que “o tratamento não está a ter o resultado desejável”, sublinha o estudo.
 
Mais de metade dos cuidadores (53%) considera aceitável que o filho sofra entre uma e cinco hemorragias por ano e 43% disse “não acreditar que seja possível o filho viver sem hemorragias".
 
Apesar de ser possível viver sem hemorragias, 42,3% dos profissionais de saúde ainda considera aceitável uma a cinco hemorragias anuais, o que mostra que, mesmo entre os profissionais, a hemofilia e o seu tratamento “ainda não são totalmente compreendidos.”
 
Para os autores do estudo, este é um “dado preocupante”, uma vez que estes são os principais responsáveis pelo tratamento e esclarecimento das pessoas, considerando fundamental que estes estejam mais capacitados para sensibilizar os doentes para uma maior exigência no tratamento.

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