Fibromialgia, quando a dor nos transforma a vidaNotícias de Saúde

Sexta, 08 de Maio de 2015 | 7013 Visualizações

À noite deitam-se cansadas e de manhã levantam-se extenuadas, como se não tivessem descansado nada. Na verdade, dormir um sono reparador, esse bem precioso que nos ajuda a regenerar energias e a recuperar o equilíbrio, é-lhes vedado. A dor, permanente e generalizada, sem causa aparente, é a sua companheira inseparável; sentem-se sem forças para levarem a cabo tarefas simples, têm falta de memória e dificuldade de concentração e, em consequência, sentem-se frequentemente irritadas ou deprimidas. Conheça um pouco mais sobre o ritmo de vida das pessoas afectadas pela fibromialgia e síndrome de fadiga crónica, uma doença incurável mas tratável.

Síndrome de fibromialgia é o termo médico que define uma condição clínica complexa de causa desconhecida. De acordo com a Myos afecta dois por cento a cinco por cento da população adulta, consoante os países, com uma incidência de 80 por cento a 90 por cento de casos em mulheres, maioritariamente com idades compreendidas entre os 20 e os 50 anos).  Porém, há casos de fibromialgia a serem diagnosticados em crianças com idades entre os 10 e os 12 anos e em jovens adolescentes de ambos os sexos, assim como em adultos com mais de 50 anos.

Em termos de sintomatologia, a fibromialgia (FM) é caracterizada por dor músculo-esquelética generalizada, acompanhada por um cansaço extremo, por um aumento da sensibilidade a uma variedade de estímulos, como o esforço, o stress ou até alguns ruídos, que podem causar desconforte e dor, perturbações do sono, perturbações cognitivas e emocionais, entre outros.  

Daniela é hoje uma jovem adulta com cerca de 23 anos que tirou uma licenciatura em Medicina Nuclear. A doença foi-lhe diagnosticada aos 13 anos. “Já andava há 2 ou 3 anos entre médicos. Queixava-me de dores, chegava ao ponto de me deitar, à noite, e no dia seguinte, de manhã, não me conseguir levantar. Tinha muita rigidez nos músculos, o cansaço era enorme e acabei por ir a vários médicos que me fecharam a porta em muitos casos, e diagnosticaram-me coisas que eu não tinha e também me assustaram muito. Depois de algum tempo, acabei por chegar à Dra. Cristina Fidalgo Sequeira que me fez o diagnóstico de fibromialgia”, conta a jovem.

Cristina Sequeira seguiu a especialidade de Medicina Interna após a licenciatura, mas fez um percurso singular que lhe permitiu chegar a Presidente da Myos, cargo que ocupa desde 2011.

Cristina Sequeira fala de Daniela com carinho, referindo que “ ela foi, até há pouco tempo, a mais jovem paciente que me chegou às mãos e que acompanhei nestes últimos anos", mas (in)felizmente, já acompanha outra menina, ainda criança, a quem foi também diagnosticada esta doença crónica. 

Tal como fez questão de salientar, a FM é uma doença comum e transversal à sociedade, não sendo nem “moda de ricos”, nem “doença de preguiçosos”, porque ela atinge homens, mulheres e crianças de todas as etnias e grupos sócio-económicos. 

A intensidade das queixas das pessoas afectadas por esta doença crónica apresenta uma banda de variação dilatada, que pode ir de queixas ligeiras a graves, definindo assim um espectro funcional que vai do simples incómodo, até à incapacidade para manter um emprego remunerado, à não realização de tarefas domésticas ou mesmo de desfrutarem do convívio com a família e com os amigos, o que demonstra o carácter heterogéneo das manifestações desta doença.  

“Doença caprichosa” ou doença de preguiçosos?

Não sendo a fibromialgia uma doença nova, o seu reconhecimento público e exposição mediática aconteceram sobretudo nos últimos 20 anos, para os quais contribuíram, decisivamente, algumas figuras públicas que deram a cara ao assumirem que eram portadoras deste síndrome. 

De facto, a associação de pontos dolorosos com ‘reumatismo’ foi referida por Balfour (Inglaterra), em 1824, que descreveu pacientes com pontos musculares hipersensíveis à palpação e passíveis de desencadear dor irradiada, mas foi só a partir de 1981 que o nome fibromialgia foi assumido, e foi classificada enquanto doença, pela Organização Mundial de Saúde, em 1990, tendo sido reconhecida como uma doença do foro reumático, em 1992.

Os conhecimentos actuais sobre a FM permitem afirmar, que esta é uma forma de reumatismo associada a uma maior sensibilidade do indivíduo perante um estímulo doloroso, e a associação ao reumatismo é justificada pelo facto de a fibromialgia afectar músculos, tendões e ligamentos, sem afectar no entanto as articulações, ao contrário de outras doenças do foro reumatológico, como a artrite reumatóide e a osteoartrite. 

A fibromialgia é ainda um síndrome, por envolver um conjunto complexo de sintomas que, à priori, não parecem estar interligados e afecta inúmeras partes do corpo, o que leva a uma maior dificuldade em diagnosticar esta doença. Quem dela padece, sofre um conjunto de distúrbios em que a dor ou sensibilidade à dor é sentida em várias partes do corpo. Estes "pontos sensíveis" estão localizados na região do pescoço, em volta dos ombros, nos braços, em torno dos quadris, e nas pernas e são mais dolorosos quando é aplicada pressão sobre estes. A FM está ainda frequentemente associada ao síndrome de fadiga crónica, o que lhe acrescenta o tal estado permanente de extremo cansaço, fraqueza muscular, falta de forças, problemas em dormir e rigidez muscular matinal. 

Jaime Branco, antigo presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, foi co-autor com Maria Elisa Domingues, do livro Viver com Fibromialgia, tendo passado a sua visão de clínico. É sua a expressão “doença caprichosa”, explicando que não é possível diagnosticá-la através de exames específicos, o que contribui para ser desvalorizada por elementos da classe médica: “A doença tem um diagnóstico exclusivamente clínico…” Há outros sintomas que estão agregados à doença, “nomeadamente ao nível da falta de memória e da capacidade de concentração... para além de outros, tão díspares como alterações no trânsito intestinal, diarreias, depressão, formigueiros ou ainda o fenómeno de Raynaud.” A complicar a equação ainda há outro factor de peso: a grande semelhança ou mesmo sobreposição significativa entre sintomas da fibromialgia e sintomas de certas doenças auto-imunes, também elas, muitas vezes, de difícil diagnóstico.

A reforçar o descrédito sobre a “veracidade” da doença, há a acrescentar o facto de que “esta não se vê”, não causa deformação física, apesar de ser, em muitos casos, extremamente dolorosa e incapacitante – tal o afirmou Maria Elisa Domingues, portadora da doença desde 2001 e uma das fundadoras da MYOS, no lançamento do livro acima referido, Viver com a Fibromialgia.

Incompreendidas por quase todos os que as rodeiam, muitas vezes ridicularizadas pelos próprios médicos que consultam que ainda a desconsideram ou pelos empregadores, professores e colegas, para quem esta doença “dá jeito a pessoas preguiçosas”. Isso leva-as a fecharem-se e a perderem-se num mundo solitário, em que a dor e a fadiga extrema lhes preenchem os dias intermináveis. 

Não admira, por isso, que muitas pacientes de FM que convivem anos a fio com a dor, a fadiga permanente e o sono, também convivam com um sentimento de culpa, porque perante os outros não há razões visíveis para estarem doentes. “sentia-me preguiçosa”, afirmou Margarida Uva, outra portadora desta doença e igualmente uma das fundadoras da Myos. 

A importância do diagnóstico: conhecer a doença é decisivo. 

A dificuldade do diagnóstico tem contribuído decisivamente para a desvalorização e ridicularização da doença.

Daniela passou por tudo isto e dá-nos conta da importância de que se revestiu o diagnóstico da doença: “Eu acho que tive uma reacção um pouco melhor do que a maioria das pessoas, mas isso deveu-se às condições em que descobri que o meu problema era fibromialgia, porque os médicos que me acompanharam já me tinham dito de tudo e não chegavam a consenso (...), era da minha cabeça, era por ser filha única e de pais separados, surgiu de tudo, até a possibilidade de ter cancro (… ). Por isso, quando me deram o diagnóstico do problema, foi um alívio (…), porque uma pessoa pensa que a fibromialgia não é uma doença boa, não é fácil de lidar, mas ainda bem que é isto e não uma doença oncológica.”

Tanto Cristina Sequeira como Daniela Fonseca acreditam que dar o nome às coisas e perceber do que se trata, é absolutamente decisivo. Quando as crises acontecem e mesmo quando a revolta surge, pelo menos sabe-se a causa.

Cristina Sequeira deixa-nos uma mensagem sobre a importância da desmistificação desta doença, que envolve várias etapas e interessa a todos os intervenientes: dos pacientes, aos profissionais de saúde que lidam com eles(as), às entidades empregadoras, aos professores, colegas, amigos, e sobretudo à família, nossa génese e porto de abrigo insubstituível. 

Daniela Fonseca, que prosseguiu com a sua vida, resume assim o que considera relevante a reter:  “É importante não nos vermos como vítimas, sermo proactivos. Temos que nos esforçar cada vez mais e temos que fazer coisas que nos estimulem, porque se queremos determinadas coisas e trabalhamos para isso, quando o concretizamos é muito bom e recompensador. Temos algumas limitações, o que significa que temos que nos reinventar. “ 

Fontes:

Testemunho telefónico concedido pela Dra. Cristina Fidalgo Sequeira a Paola Tatiana Pascoal – 26/04/2015

MYOS – Associação contra a Fibromialgia e o Síndrome de Fadiga Crónica

Sociedade Portuguesa de Reumatologia

Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia

Jovens portadores de Fibromialgia Portugal

Blog JPN

Why isn’t Fibromialgia not considered an autoimmune Disease?

Outros:

Cristina Fidalgo Sequeira

Investigação Fibromialgia

MSD Saúde

HMS Portugal

Doce Limão

Instituto Terapia Integrada Portugal

Energia em Movimento

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Referência
Paola Tatiana Pascoal, com entrevista a Cristina Fidalgo Sequeira, médica especialista em Doenças Au

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